【潰瘍性大腸炎あるある】潰瘍性大腸炎患者の気持ちを俺が全力で代弁してみる

こんにちは。fummyです。このブログを管理している潰瘍性大腸炎11年目の患者です。

はじめに言っておくと、この記事は潰瘍性大腸炎患者以外に向けて書いています。
というのも、この記事を使って「自分はこんな病気なんです！」っていう自己紹介ができたら便利かなと思ったからです。

結構自分の病気ってどんな病気か、周りに説明するのってしんどいですよね。
しかも、外食に付き合えなかったり、トイレの回数が多くて仕事中の離席が多かったりすると「あの人なんのかな？」と周りに変な誤解を与えていないか心配になったりして笑。

だから、もしこの記事の内容が「あるあるだ！」とか「私の気持ちを代弁してくれてる！」って思ったらSNSなどで自由に使ってください。Twitter・Facebook・LINEなどで友達・同僚に向けて普段言えなかった気持ちを伝えてもらえると嬉しいです。

まあ、大げさに言うと、周りがこの病気を理解することで、潰瘍性大腸炎患者の人間関係が少しでも良くなればいいなと思っています。

恥ずかしいことを言ってしまいましたが、早速本題に入っていきましょう〜。

潰瘍性大腸炎ってこんな病気です

念のため「潰瘍性大腸炎って病気を初めて知った」という人向けに、潰瘍性大腸炎とはどんな病気か紹介したいと思います。

今、急激に増え続けている「難病」です

潰瘍性大腸炎とは、国から特定疾患に指定されている病気です。世の中では「難病」って言われています。
潰瘍性大腸炎の原因はよくわかっていません。なので、基本的な治療方針は完治を目指すのではなくて症状が出ない状態をキープすることを目標にします。

また、最近は日本人の患者数も急激に増え続けていて、2014年で約17万人を超えています。

出典：知っトクカフェ潰瘍性大腸炎

発症しやすい年齢というのもあって、10代後半〜20代ぐらいが発症のピークを迎えます。
おおまかな概要はこんな感じです。

腹痛・下痢・血便などが主な症状

潰瘍性大腸炎の主な症状は腹痛・下痢・血便などです。
潰瘍性大腸炎はずっと症状がでているわけではなくて、症状がでている時期とでていない時期を繰り返します。
症状が出ている時期は結構辛いですが、症状が出ていない時は普通の人と変わらない生活をしている人も割と多いです。

トイレの回数が多いけどサボってるわけじゃないっす

潰瘍性大腸炎になるとトイレの回数が多くなります。特に、大腸を全摘出している人は最低でも1日5〜6回、個人差によってはそれ以上トイレにいかないといけません。

だから、社会人だったら仕事中にどうしてもトイレの回数が多くなってしまうけど、サボってるわけじゃないですよ！ 生理現象！

長い時間トイレ占拠してごめんなさい

トイレの個室がひとつしか用意されていないところだと、我々がそこを占拠している確率がどうしても高くなります。
用を足したい時に限ってトイレに入っている時が多いかもしれません。そこは先に謝っときます！すみません！ できるだけ早く終わらせますんで！（←できるのか？）

「◯◯食べる？」は貰えないけどホントは嬉しい

休憩中とか、自分の買ったお菓子をおすそ分けするじゃないですか。あの時いつも我々にも声をかけてくれてホントありがとうございます。

けど、潰瘍性大腸炎って食事制限が必要なんですよ。しかも結構食べたものによって症状が左右されたりするんですね。
だから、何気ない「チョコ食べる？」とかめっちゃ嬉しいんけど、貰いたくてももらえない……（泣）いつも断ってしまって申し訳ないっす……。
でも、我々はあなたのその好意を2000パーセント受け取ってるんで！「マジ天使！つーか神！」ぐらいに思ってるんで！
体調良くなったら一緒にお菓子食べましょう。ケーキでもなんでも。それまで気長に待ってくれると嬉しいです。

貧血で辛いときは省エネしてるけど大丈夫です

潰瘍性大腸炎って下血するんで貧血しやすいんですよ。しかも食事制限厳しい人は栄養足りなくなってさらに貧血になってる人もいます。
もしあなたの周りに元気なさそうにしてる人がいても、貧血なだけなんで大丈夫です。ちょっと省エネで生きてますが笑。決して機嫌悪いとかそういうんじゃないんで！
貧血は発症したての人に多いかな？ けど病気持ちながら普通の生活送れるように頑張っているんで生暖かい目で見守っていただけると大変嬉しいっす。

外食の時はいつも食べられる店を選んでくれてありがとう

「外食の時にお腹に優しそうなメニューがあるところを選んでくれてありがとう」
これは、マジのマジでいつも思ってます。

特にグループ行動とかしている時、我々がいるがばかりにお店選びに制限がかかってしまってほんと申し訳ない。
けど「俺蕎麦好きだし」とか「たまには健康的なもの食べたいし」とか、優しい言葉をかけてくれてホントありがとう。
やっぱ友達と食べる飯は最高にうまいし、お前みたいな優しいやつと友達になれてほんと誇らしいぜ。いつもありがとな。

安心して食べられるのは和食

もしわがままを言ってもいいのなら、和食があるところだと安心して食べられます。
うどんとか蕎麦もOK。寿司も大丈夫な人は多いかな。
和食食いたくなったらいつでも誘ってくれい！

お酒は飲めないけど飲みの場には行きたい

潰瘍性大腸炎患者にとって、お酒って一二を争うNGドリンクなんすよ。一二っつーか絶対1位だわ。
けど「みんなと親睦を深めたい」って気持ちはありますぜ。ただし酒飲んだら死ぬけど笑
俺たちにとってはウーロン茶飲んでみんなとワイワイできるだけで嬉しいから誘ってくれ！
あと、「お前酒飲んでないからお金少しでいいよ」とか気を使ってくれるのも嬉しいけど。楽しんだ度はみんなと同じだからちゃんと払うぜ！
もし酒飲まなくても場が白けなければ声かけてもらえると嬉しいです。

恋愛だって普通にしたい

潰瘍性大腸炎になると、トイレの回数が多くなったり、食事制限があったりするので、嫌な人は嫌かもしれません。デート中もそんな感じになると思うので、申し訳ないです。多分そういうのが嫌だって人が一定数いるのも我々は受け入れます。その時は素直に撤退します。
けど、それでも我々と付き合ってくれるっていうのなら、それはほんと嬉しいです。

これからも仲良くしてください！

長々と書きましたが、結論としては「こんな俺・私だけどこれからも仲良くしてください」ということです。あと、いつも遊んでくれてありがとうってことかな。
こんなんだから、一緒にいてめんどくさいとこもあるかと思うけど、これからも仲良くしてくれると嬉しいです。
もし付き合いきれんところがあったらそこは割り切ってもらっても大丈夫です。
「ごめん！今日はこってりしたもん食いたい！」とか行ってくれれば全然OK。そこは素直に「そっか！行ってきてくれ！」って気持ちよく送りだすし。
そんな感じでいい距離感を保って仲良くなれたら嬉しいかな。
しまりないけど、こんな感じでこの記事は終わり〜。